Az Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi) elkötelezett a ritka betegségek korai felismerése és a betegek hatékony gondozása mellett, és partneri együttműködésre törekszik az őket képviselő civil szervezetekkel és a szakemberekkel.
kdnp.hu – MTI
Az Emmi szombaton az MTI-hez eljuttatott közleményében emlékeztetett: február utolsó napja a ritka betegségek világnapja.
Közölték: az Európai Unióban ritka betegségnek minősül az, amely tízezer emberből ötnél kevesebbet érint. Az Európai Unióban jelenleg a lakosság 5 százaléka (20-30 millió ember) szenved a körülbelül 6000 különböző ritka betegség valamelyikében.
E betegségek legtöbbjének hátterében genetikai rendellenesség áll, de a magzati korban vagy később elszenvedett káros környezeti hatások is hozzájárulhatnak a kialakulásukhoz. Ide tartoznak bizonyos daganatok, immunológiai betegségek, veleszületett fejlődési rendellenességek és fertőző betegségek is – írták, kiemelve: általában súlyos, krónikus, az életminőséget rontó és az életet veszélyeztető betegségekről van szó.
Kitértek arra is, hogy bár a legtöbb esetben nem áll rendelkezésre az oki kezelés, számos esetben javítható az életminőség és meghosszabbítható az élettartam. A ritka betegségek ellátása speciális szolgáltatásokat igényel, ennek szellemében hozták létre a ritka betegségek szakértői központjait a négy orvostudományi egyetemen és az Országos Onkológiai Intézetben, ahol a gyógyító munka mellett magas szintű kutatómunka is folyik – közölték.
Rámutattak arra, hogy a ritka betegek speciális helyzete speciális megoldásokat kíván. Az alacsony esetszám megköveteli, hogy megosszák egymással a jó gyakorlatokat. Erre jó lehetőség a ritka betegségek európai referenciahálózata, amelybe Magyarország az elmúlt időszakban aktívan bekapcsolódott.
